marco valenti scrive

marco valenti scrive

6 settembre 2014

7/9 Duchenne Awareness Day



7 settembre 2014.

Prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare Duchenne, una delle più diffuse patologie genetiche degenerative che colpisce in media 1 su 3500 bambini nati, pochissimi sono i casi di bambine, e si stima che siano circa 250.000 i casi in tutto il mondo.
La causa della patologia è la totale assenza di una proteina normalmente presente nei muscoli e denominata distrofina.  
Le informazioni necessarie a produrre questa proteina sono depositate nelle 79 unità, tecnicamente esoni, che costituiscono il gene della distrofina ed è proprio questo numero che ha ispirato la scelta del 7 settembre (7/9) per questa prima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.

Niente vip che si tirano secchiate d’acqua fredda. Per la prima volta su questa drammatica malattia sulla quale c’è troppo poca attenzione una giornata di sensibilizzazione. 

Conosco la malattia e sostengo convintamente la ricerca per riuscire a trovarne la cura: perciò anche qui, dal blog, aderisco e vi chiedo di partecipare.

Qualcuno in Italia ha lanciato l’idea che alle 19,30 del 7 settembre si liberino in aria dei palloncini colorati ‘ché possano portarsi via questo male. Poetica iniziativa.

Ecco il link ad un video (cinque minuti del vostro tempo) in una pagina che parla dell’iniziativa:



Chi si occupa fattivamente di Duchenne in Italia è Parent Project. 

Vi invito a visitare il loro sito
E il loro conto corrente (c/c 94255007 Parent Project Onlus).
Informiamoci e partecipiamo, grazie!


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